Jeg skriver altid en mail til familierne, når vi har haft en samtale. En af de mails fik et svar, som jeg tror vi alle kan lære noget af, skriver børne- og ungdomspsykiater Nina Tejs Jørring i dette blogindlæg.

I mit daglige arbejde i børne- og ungdomspsykiatrien skriver jeg emails efter samtalerne, som fælles journalnotater. Der er en korrespondance, som bliver ved med at banke på, og bede om at blive delt. Jeg synes, at billederne er så stærke af hvordan det er at være pårørende til et barn der lider. De billeder støtter mig i mit daglige arbejde. Måske kan de også støtte andre, både pårørende og behandlere?

Jeg skrev en e-mail for nogle år siden, da jeg havde en række samtaler med et ægtepar, hvis datter var indlagt på en ungdomspsykiatrisk afdeling. Jeg har fået lov til at dele brevet, og den efterfølgende brevudveksling i denne reviderede udgave:

Kære Mette og Søren

Tusind tak for vores samtale i tirsdags.

I blev meget optaget af:
Hvad er god pårørende inddragelse?

Vi talte om jeres overvejelser om hvad formålet skal være.

  1. Helt overordnet er jeres mål, at støtte Jeres datter, ligesom alle andre forældre ønsker det.
  2. Skal I hjælpe de professionelle med den ekspertviden I har om jeres datter?
  3. Skal I som forældre, i fremtiden være dem der kan hjælpe Jeres datter med at huske hele

historien, hjælpe hende, når hun har brug for at skabe overblik og mening med det der skete for hende?
4. Skal I som forældre være dem, der er kontinuiteten i hende liv, og ved hvordan hendes liv er og har været?
5. Skal I være tilgængelige for Jeres datter, som forældre, også selvom hun har en psykisk lidelse?

Vi talte om hvordan man kunne definere et godt samarbejde. Og om hvordan forældre kan bruges af et menneske som Jeres datter.

Vi vil alle, som pårørende, gerne være hjælpsomme og høflige, og derfor vil vi gerne tilbyde vores hjælp. Vi vil gerne hjælpe vores kære, og vi ved, at vi har noget viden, der kan bruges. Men I har utallige gange oplevet, at denne hjælp blev afslået. Og jeg er blevet optaget af nogle tanker om, at måske er den tid ikke kommet endnu, hvor vi professionelle helt forstår hvilke resurser forældre har, og hvor meget visdom og støtte vi går glip af, når vi afslår forældrenes hjælp.

Så måske bliver forældre og andre pårørende nødt til at træde lidt tilbage, trække på skuldrene, og acceptere, at det er svært som professionel at tage imod støtte og råd fra pårørende, i håb om at vi professionelle en dag, ikke for langt ude i fremtiden vil komme og bede om hjælpen.

Snakken udviklede sig, den kom til at handle om hvad I gerne vil kunne gøre som forældre, men som den psykiske lidelse ofte kommer og forhindrer jer i. Til en snak om hvad I kunne ønske at få fra de professionelle.

Vi spurgte os selv, hvordan skal I som forældre, i fremtiden, være dem der kan hjælpe jeres datter med at huske hele historien, hjælpe hende, når hun har brug for at skabe overblik og mening med det der skete for hende? Det vil kræve, at I løbende bliver orienteret om så meget som overhovedet muligt. Så I ved om hun har haft gode eller dårlige dage….osv. osv. Søren snakkede om at det kræver, at I hører om det daglige, at der er løbende kontakt med hendes kontaktpersoner.

I var meget forstående, I ved at de har travlt, og at det kan opfattes som jeres behov. Men gad vide, hvordan personalet ville reagere, hvis de vidste, at det bagvedliggende formål er, at kunne være Jeres datters ”eksterne hukommelse”?

Gad vide om de ville kunne sætte tid af, hvis de huskede på, at patienter der er kommet sig af psykisk lidelse har brug for nogen de kan tale med om den svære tid, og at det for mange er totalt frustrerende, at familien slet ikke har været med og ikke forstår hvad de har brug for at tale om? At I har brug for at følge med i Jeres datters udvikling, så I stadigt kan møde hende der hvor hun er.

I talte om at være kontinuiteten gennem hele livet, så længe I er her på jorden. I talte om at være tilgængelige som forældre. Vi talte om, at I kunne ønske, at et behandlingsmål kunne være, at I kan gå ind og støtte Jeres datter så det ulmende bliver roligt igen, og ikke kommer til at brænde eller måske endda eksplodere.

I ved allerede, at I har nogle gode erfaringer med, at Søren kan tale Jeres datter ned. Men tænk, hvis I også kunne have samtaler med hende de dage, hun har det godt og de dage som bare er normale! Tænk hvilken viden I så kunne få som I kunne dele med Jeres datter, og som kunne blive en støtte for hende. I kunne være den kontinuitet, som det er så svært for hende selv at skabe.

Kh Nina
****
Kære Nina.
Du fik sagt det meget klart:

Vi er vores datters eksterne hukommelse til at fylde hendes historie ud, så der ikke kommer et hul for perioderne på hospitalet. Samt hendes sikkerhedsline i voksenlivet, når det lumrer eller brænder for hende.

Du skriver også om, at vi skal træde lidt tilbage, trække på skuldrene og rumme, at det er svært med det her pårørendesamarbejde. Tro mig – vi øver os! Vi falder bare af pinden ind i mellem, når der er knuder i kontakten. Når det ”logiske” synes umuligt.

Jeg er ikke i tvivl om, at vores desperation også har en stor snert af, at handlekraft føles SÅ meget bedre end sorgens magtesløshed. Den er svær at udholde …

Det føles som at hænge i en tynd tråd efter en lastbil i fuld fart og det er svært at holde til på de lange strækninger!

Kh Mette

****

Kære Mette

Den der sætning:

Det føles som at hænge i en tynd tråd efter en lastbil i fuld fart og det er svært at holde til på de lange strækninger!

Jeg tror godt, jeg kan forstå, at det er rarere at sidde ved rattet, eller i det mindste at være med inde i førerhuset på sådan en lastbil i fuld fart. Det er et godt billede på forskellen på at føle sig magtesløs eller handlekraftig!

Gad vide om det billede kunne bruges, når vi taler om brugerinddragelse? At vi skal invitere familierne med ind i førerhuset? Og at vi skal skiftes til at sidde ved rattet, til at læse kortene, styre GPS’en, bestemme destinationerne?

Kh Nina