Et netværk af familier med kontakt til psykiatrien har formuleret et bud på en psykiatri, der indgår alliance med forældrene om at finde vejen til bedst mulig trivsel. Nete Holbak formidler her familiernes opråb.

Kære psykiatri-politikere,

Vi ønsker os, at ansvaret for behandlingen fremover skal ske med afsæt i psykiatrien men i tæt samarbejde med skole og hjemkommune.

Udvikling og forandringsvilje – det nytter!

Psykiatrien gennemgår store forandringer i disse år med fokus på recovery og stigende brugerinddragelse og succesfuld nedsættelse af brugen af tvang. Det er en meget, meget positiv udvikling, som er sat i gang. Dialogen med os brugere er udbytterig for begge parter og en af mange veje til bedre behandlingsmiljøer. Den indsats nytter.

TAK, siger vi forældre, der er så afhængige af hver en indsats, der virker.

Derfor var det en gyser, at læse de 50 lægers opråb omkring udredningsgarantien. Den er forkert og får klemte familier til at ryste i bukserne! En udredningsgaranti har kun sin berettigelse, hvis den hjælper børnene og familierne fremad.

Når jeg læser, at fagligheden er under pres, så MÅ jeg reagere. Hvor skal familierne ellers få kvalificeret vejledning og troværdig hjælp? De ressourcestærke vil finde vej i det private – men hvad med alle andre? Kan det passe, at den offentlige psykiatri skal udsultes? Endnu mere? Det øger uligheden og rammer alt, alt for skævt.

Konsekvensen af at overse en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, fordi man ikke har tid til at kigge bagved en angst, en spiseforstyrrelse eller OCD, den er fatal. Så sker det (og det er virkelighed!), at børnene sendes i rammer og terapiforløb, som gør dem yderligere syge. De svigtes i den bedste mening. Dét er sørgeligt. Det er et tungt ansvar for en familie, at vide de har udsat deres barn for en skadelig behandling.

Den slags kalder man vel fejlbehandling … Sådanne forløb er at stjæle børnenes barndom. Desto vigtigere er det, at de hårdt arbejdende speciallæges tid tilrettelægges, så de gør gavn. Måske kan det tilmed tiltrække flere? Det er så sørgeligt, at sådan et område mangler læger.

Kvalitet, kvalitet og atter kvalitet frem for hurtighed

Vores fælles holdning til udredningsgarantien er kort og godt, at kvalitet kommer før hurtighed og kvantitet! Der må ikke jappes med de her børn, hvis barndom i forvejen er på skæv kurs. De har ikke tid til omveje. Efter dette første års erfaringer er det tid til justering. Nu skal der lyttes til de indhøstede erfaringer.

Vi har følgende forslag til forbedringer af udredningsforløbene:

Forslag 1: Brug den fornødne tid til udredning

En udredning skal være troværdig og tage den tid den slags behøver. Fagligt velbegrundet på baggrund af samtaler med barn og miljøet. Uden en veludført udredning, kan familien risikere, at barnets mistrivsel øges. Så er familien ringere stillet, end da den startede.

Forslag 2: Behandlingsansvaret ved gennemgribende handikap bør ligge i psykiatrien

Autisme/ADHD er ikke lidelser, der forsvinder med hverken tid eller medicin. Det er livslang alvor. Man skal, populært sagt, lærer at styre sit handikap.

Vi mener, at psykiatrien skal have behandlingsansvaret – i tæt samarbejde med hjemkommune. Den medicinske behandling skal være sidestillet med et tilbud om rådgivning, så familierne får en kvalificeret sparring til vejen frem. I dag er det kun børn med medicinering der følges.

Det er vigtigt, at grundlaget for den nye omstilling til livet som ”bogstav-familie” kommer bedst muligt fra start. En pakke med 3-5 seancer familieterapi kan gøre underværker.

Det er vores brugererfaring, at det er i psykiatrien, at denne viden findes.

I den sociale sektor er den ofte mangelfuld og i værste fald fordomsfuld. Desuden tildeles denne rådgivning alarmerende uligt rundt om i landet.

Mange børn og unge med psykiske handikap har flere diagnoser, som kræver ekspertise at behandle. Pubertetsårene kan være så udfordrende, at der støder flere lidelser til som fx spiseforstyrrelse, selvskade, angst og depression. De lidelser skal behandles på en særlig måde, når der underneden ligger en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Behandles disse lidelser som for normale børn, kan man risikere at forværre børnenes tilstand.

Forslag 2: Vi foreslår en kontaktlinje

Her igennem kan forældre få rådgivning via telefon/mail til forebyggelse. Hensigtsmæssige strategier skal indlæres, så familierne får styr på at tackle udfordringerne. Den rådgivning kan spare mange sammenbrud, indlæggelser og forebygge opløste familier. De få familier, der i dag har den mulighed, siger samstemmende, at her får de den hjælp, der virkelig batter på den lange bane.

Familievejledning og psyko-edukation skal foretages af kvalificeret fagpersonale, der er uddannet inden for området og har tid og mulighed for at efteruddanne sig og følge specialet internationalt. Danmark skal ikke halte langt bag efter andres gode erfaringer.

Forslag 3: Samarbejdet på tværs – byg en stærk bro mellem sektorerne

Vi oplever, at det nuværende system med den skarpe opdeling mellem region og kommune gør stor skade på helhedsindsatsen til børn med psykisk handikap. Manglen på ansvarsoverdragelse imellem sektorerne er grotesk.

Vi ønsker os en samlet plan og drømmen er en patient-tovholder, der kan bistå os på tværs af sektorer og instanser. Bare fordi man kender til udfordringernes navn, så fordamper de jo ikke af sig selv. Behandlingen og vejen dertil er den helt store udfordring mange år frem.

Samtlige familier der har prøvet udredningsproceduren har oplevet den vantro, der breder sig, når man efter intense ugers udredning og evt. diagnosegennemgang får udleveret en behandlingsplan og et venligt farvel. Nu er familien afsluttet i psykiatrien. Bang – jeres tid er opbrugt – ud med jer!

Alternativet er kaos

Hvis ikke udredningen er fyldestgørende råder kaos bagefter. Det efterlader børn med et forkert fundament og det bliver de mere syge af. Hele familien stresses yderligere og må igennem hele møllen igen. Det slår skår i et barns tiltro til, at det kan få hjælp. Det er et meget dårligt udgangspunkt for et psykisk sårbart menneske. Det forkrøbler den selvforståelse som er helt centralt, for at lære sig at leve, som den man nu engang er.

Rejsen videre går i dag til kommunalt regi, hvor den psykiatriske ekspertise er mangelfuld – det er jo ikke deres speciale. Det betyder at vejen til den gode behandling, er familiens ansvar at kæmpe sig vej til. Mange familier går til grunde i den proces. Antallet af brudte hjem, social deroute i form af arbejdsløshed og depression/stresssammenbrud og skolevægrende børn er skræmmende højt. Kun 1 ud af 10 voksne med autisme er selvforsørgende, så det ér barske fremtidsperspektiver.

At behandlingsansvaret ligger i kommunerne, betyder en forfærdelig og urimelig ulighed i børns vilkår i DK. Det er ene og alene op til kommunernes økonomi, hvilken hjælp børnene får. Det er skammeligt.

Kvalificeret hjælp gør en forskel – en kæmpe forskel, fordi det nytter noget

Vi ved, at hvis barnet kommer i de rigtige rammer og vi forældre har den rigtige viden til at støtte, så kan der vokse nogle ganske berigende medborgere frem. Trods en svær start. Skønne mennesker, der kan tænke ud af boksen og sætte kolorit på normalens trummerum. Det er i alles interesse, at en sådan udvikling sættes i gang. Gør vi ikke det så fratages børnene deres mulighed for at blive selvstændige medborgere – endda imod bedre vidende.

Sådanne rammer kan de færreste familier skabe helt selv. Et skoleliv fx kræver at andre aktører spiller med. De aktører er også dybt afhængige af, at man kan stole på psykiatriens arbejde.

Der er allerede skrækkeligt mange myter om psykiatrien. Det er fatalt for de mennesker, der har behov for den specialiserede hjælp. Stigmatisering og negligering af støttebehov stiger, hvis troværdigheden forsvinder. Det er desværre allerede i dag, en oplevelse alt for mange står med.

Vores højeste ønske er, at blive kompetente til at håndtere familiens vanskeligheder og se vores børn i trivsel. Det går der gerne en del år med at forsøge på egen hånd og langt, langt de fleste søger først psykiatrien, når problemerne har vokset sig meget store. Rigtig mange fortryder bittert, at de ventede alt for længe.

At bede om at få sit barn udredt, det er ikke en hurtig indskydelse for nogen! Jeg har ikke mødt en familie, der ønskede sig, at deres barn havde en psykisk sygdom eller handikap! Så når først vi er kommet til udredningstiden, så er familien slidt, bange og har desperat brug for kvalificeret hjælp. Den hjælp skal være troværdig.

Brevet til psykiatrien

For et år siden skrev jeg dette brev til psykiatriens ansatte og beslutningstagere i mit område. Det dækker ønsker som familier formulerede i fællesskab:

Forældrene ønsker sig én samlet Familiens plan fra dag ét med fuld åbenhed om hvert tiltag. Vi er sagsbærere og barnets advokat, så hjælp os med den rolle ved at inddrage, lytte og informere os.

· Vejen ind – Lad familierne være så velforberedte som muligt.

Det kunne være med introbrev, så man kan forberede sig hjemmefra, en god informativ hjemmeside. Kontakt til andre familier i samme båd.

· Undervejs – I så god dialog som muligt og hjulpet til at forstå ens barns sygdom/diagnose og behandlingsmuligheder.

Hvad kan gøres? Psykoterapi, medicin eller ej, psykoedukation, ”familietræning” – alt hvad psykiatriens specialviden har på hylderne, som kan hjælpe. Øs ud af jeres erfaringer og klæd familierne på til opgaven. Forløbene skal løbende evalueres, så der kan justeres i forhold til realiteterne.

· Vejen ud – Hvordan kan anbefalinger følges, når en familie er afsluttet?

Der er et stort ønske om en mulighed for at kunne trække på jeres ekspertise, når døren er smækket i efter sidste møde hos jer. Som forældre kan vi trække i arbejdstøjet med struktur/hensyntagen derhjemme, men vi har ingen rettigheder over for skole/institutioner/kommune til at få BUC’s anbefalinger realiseret. I værste fald er det kun os, der læser dem … Det gør vi så til gengæld grundigt!

Vi ønsker os, at ansvaret for behandlingen fremover skal vedblive at ligge i psykiatrien, naturligvis i tæt samarbejde med skole og hjemkommune.